'Benim mucizem'24 yaşındaki Kamil Hamidullah'ın hayatındaki en büyük mucizesi yaşamak. Çok nadir görülen Primer Pulmoner Hipertansiyon adlı hastalığı yenen Hamidullah, bir PPH vakfı kurmak istiyor GÜLAY DEMİRTAŞ
ANKARA - Kamil Hamidullah 24 yaşında. Dünyada milyonda bir görülen 'Primer Pulmoner Hipertansiyon' (PPH) hastalığının pençesinde. Türkiye'de 60, dünyada ise 6 bin kişinin arasında bulunan Hamidullah, bu hastalıkla boğuşan 'azınlığa' bir umut ışığı vermeye çalışıyor.
Türkiye'de ve dünyada az rastlanılan hastalığı nedeniyle daha önce ağabeyini yitiren Hamidullah, şansının ve inadının yardımıyla Amerika'da tedavi olarak sağlığına kavuştuktan
sonra, aynı dertten 'mustarip' hastalara derman olmaya çalışıyor.
Türkiye'de 60 PPH'lı var
'Primer Pulmoner Hipertansiyon'un bilinmesi ve tanınması için çeşitli yerlere 150 milyon liralık mektup gönderdiğini belirten Kamil Hamidullah, tedavi olduktan sonra "Benim Mucizem" diye nitelendirdiği yaşamını Türkiye'deki 60 PPH'liye adıyor.
1993 yılında Kara Kuvvetleri Komutanlığı'nda asteğmen olarak görev yapan ağabeyini de PPH'den kaybettiğini belirten Kamil Hamidullah, ağabeyinin ölümünden iki yıl sonra aynı rahatsızlığın kendisinde de başladığını söylüyor.
Gazi Üniversitesi İşletme Fakültesi'nde mezun olduğunda yaşama karşı büyük umutları bulunduğunu anlatan Hamidullah, bir gün işe gitmek için hazırlanırken öksürükle birlikte ağzından ve burnundan şiddetli kan geldiğini belirtiyor. Hastanelerde yapılan bir dizi incelemeden sonra ailece korktukları, 'illet' diye tanımladıkları 'Primer Pulmoner Hipertansiyon'
24 yaşındaki Kamil'in de kapısını çalmıştı. Teşhisten sonra yıkıldığını söyleyen Hamidullah, "Yaşanacak ve yapılacak çok şey var. Yoksa ağabeyim gibi hemen ölecek miyim?" diye düşündüğünü belirtiyor.
Yakınlarının girişimleriyle yurtdışındaki hastanelerle görüşmeye başladıklarını belirten Hamidullah, vakit geçirmeden hemen tedaviye başlamak gerektiği için Amerika'daki
Maryland Üniversite Hastanesi'ne bu konunun uzmanı Dr. Lewis Rubin'e gittiğini belirtiyor.
SSK'nın sevki ile Amerika'da tedaviye başladığını söyleyen Hamidullah, "Doktor Rubin de aynı teşhisi koydu. Hastalığımın üçüncü evresindeydim, bunun da rahatsızlığın ileri aşaması olduğunu, artık tansiyonu geriye döndürme şansının bulunmadığını bana anlattı. Teşhisten sonra 2.5 yıl ömrümün kaldığını söyledi, bunun için yeni bir ilaç denemesinde bulunacağını ve devlet garantisinin olmasını istedi. İlacı denedik ve çok olumlu sonuca ulaştık" diye konuşuyor.
İlaç masrafı 40 milyar
'Epoprostenol Sodium' etken maddesi içeren ilacın 1996 yılında Amerika Sağlık Enstitüsü (FDA) tarafından onaylandığını dile getiren Hamidullah, doktorların bu ilacı kullanmak için devlet desteği istediğini, firmanın yalnız hasta kadar ilaç ürettiğini, kaynağın sürekli olarak kesilmeden hastalardan garanti istediğini söylüyor.
Yıllık ilaç masrafının yaklaşık 40 milyar lira olduğunu ifade eden Hamidullah, bu ilacın bir pompa aracılığıyla akciğerine her gün verildiğini söylüyor.
Amerika'da PPH'le ilgili yapılan çalışmalar ve araştırmalar sonucunda 2008 yılında bu hastalığın artık tarihe karışacağını umut ettiğini kaydeden Hamidullah, bu rahatsızlığın ancak büyük bir umut ve azimle yenilebileceğini hatırlatarak tüm yaşadıklarını "Benim mucizem" diye adlandırıyor.
Vakıf kurmak istiyor
Şimdi en büyük kavgasının Primer Pulmoner hipertansiyon hastalarına ulaşarak onların ölüme
terk edilmelerini engellemek olduğunu kaydeden Kamil Hamidullah, "Bir vakıf kurmak istiyorum ve geçen yıl dünyada bu hastalığın en iyi doktoru seçilen ve benim tedavimle
de yakından ilgilenen Doktor Rubin başta olmak üzere bu konudaki otoriteleri Türkiye'de buluşturup toplantılar düzenlemek ve bu amansız hastalık hakkında insanları aydınlatmak istiyorum. Çünkü ben sağlığıma kavuştum, ülkede yaşayan diğer hastaların da kurtulması benim en büyük arzum" diyor.
Primer Pulmoner Hipertansiyon
Bu hastalık hekimler tarafından akciğer hipertansiyonu olarak tanımlanıyor. Bilinmeyen bir nedenden ötürü, başka bir hastalığa bağlı olmaksızın kendiliğinden ortaya çıkan akciğerdeki hipertansiyon olarak niteleniyor. Hastalık akciğerlerdeki kan basıncının yükselmesi ile ciğerdeki damarlarda kan değişmesine neden olup, kalp ile akciğer arasında kan taşıyan damarlarda anormal yüksek kan basıncı oluşturuyor. PPH'nin kalp ve akciğer hastalıklardan bağımsız ortaya çıktığını belirten hekimler, hastalığın en genel belirtisinin bedensel hareketin ve nefesin daralması olduğunu anlatıyor. Amerika Birleşik Devletleri'nde yapılan araştırmaya göre, dünyada her yıl 400 yeni vaka teşhis edildiği ortaya çıktı. PPH'nin çabuk gelişen ve kısa zamanda da ölümle sonuçlanan bir hastalık olduğunu dile getiren doktorlar, teşhis edildikten sonra hastaların yaklaşık ortalama üç yıl ömrü bulunduğunu belirtiyor.
|
