Kızına şifa arayan baba "G20"de sesini duyurmak istiyor

Kızına şifa arayan baba "G20"de sesini duyurmak istiyor
Kızına şifa arayan baba "G20"de sesini duyurmak istiyor
- Antalya'da yaşayan Mehmet Cunduz, 2,5 yaşındaki kızı Azra'nın yakalandığı, milyonda bir görülen ve tedavisi henüz olmayan "Tay-Sachs" hastalığının araştırılması için G20 Liderler Zirvesi'nde sesini duyurmayı planlıyor - Baba Cunduz: - "5 dakikalığına da olsa bizi bu zirveye davet ederler ve liderlerin gözlerinin içine bakarak bu hastalığın araştırılmasının yapılmasını rica edebiliriz" - "Amacım, bir baba olarak duymayan, görmeyen, yiyemeyen, içemeyen, dünyadan haberi olmayan, hediye bile verilse eliyle tutamayan çocukların sesini dünyaya duyurabilmek" - Anne Derya Cunduz: - "Evlatlarımızı kaybetmek istemiyoruz. Bu hastalığın sadece Amerika ve İngiltere'de araştırması yapılıyor. Diğer gelişmiş ülkelerin de bu hastalığı araştırmasını ve tedavisini bulmalarını istiyoruz"

ANTALYA (AA) - SÜLEYMAN ELÇİN - Antalya'da yaşayan Mehmet Cunduz, 2,5 yaşındaki kızı Azra'nın yakalandığı, milyonda bir görülen, tedavisi henüz olmayan ve beyinde enzim eksikliği olarak bilinen "Tay-Sachs" hastalığının araştırılması için G20 Liderler Zirvesi'nde sesini duyurmak istiyor.

Baba Cunduz, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocukları Azra'nın 1 yaşına kadar sağlıklı bir hayat sürdüğünü söyledi.

Azra'nın bir yaşındayken rahatsızlanması sonucu götürdükleri hastanede kızına milyonda bir görülen ve henüz tedavisi bulunamayan, beyindeki enzim eksikliği olarak bilinen "Tay-Sachs" hastalığı teşhisi konulduğunu belirten Cunduz, kızlarının görmediğini, duymadığını, düşünemediğini ve yürüyemediğini ifade etti. 

Cunduz, Türkiye'de bu hastalığı taşıyan yaklaşık 20 bebeğin bulunduğunu anlatarak, bu hastalığın bir tedavisinin bulunmadığına dikkati çekti.

- "Zirveye katılmak için dilekçe gönderdim"

Bu hastalığın dünyada yeterince araştırılmadığını belirten Baba Cunduz, şöyle devam etti:

"Hastalığı duyurmak için çeşitli etkinlikler yaptık ancak bir türlü istediğimiz etkiyi oluşturamadık. G20 Liderler Zirvesi'ne katılabilirsem dünya liderlerine ya da bürokratlarına bu hastalığı anlatmak istiyorum. Dışişleri Bakanlığı'na G20 Liderler Zirvesi'ne katılmak için 12 sayfadan oluşan bilgi notu ve dilekçe gönderdim. Umarım bize olumlu olarak dönerler. 5 dakikalığına da olsa bizi bu zirveye davet ederler ve liderlerin gözlerinin içine bakarak bu hastalığın araştırılmasının yapılmasını rica edebiliriz."

 

- "Sesimiz artık dünyada duyulsun"

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın ve Başbakan Ahmet Davutoğlu'nun çocukları çok sevdiğini bildiğini ifade eden Cunduz, "Cumhurbaşkanımız ve Başbakanımız çok duyarlılar. Bizi G20'ye davet ederlerse çok minnettar oluruz. Bizi araştırsınlar. Hiçbir kurum, kuruluş, dernek üyesi değiliz. Amacım, bir baba olarak duymayan, görmeyen, yiyemeyen, içemeyen, dünyadan haberi olmayan, hediye bile verilse eliyle tutamayan çocukların sesini dünyaya duyurabilmek. Sesimiz artık dünyada duyulsun" diye konuştu.

 

- "Azra büyüdükçe korkum artıyor"

Azra bebeğin annesi Derya Cunduz da kızından "anne" sözünü duymayı beklerken hastalık teşhisinin konduğunu ifade etti.

Doktorların "Bu hastalığa yakalanan çocuklar en fazla 4 yaşına kadar yaşayabiliyor" sözüyle yıkıldığını anlatan Cunduz, "Bütün hastalıklara bir tedavi bulunurken bu hastalığın tedavisi olmadığını duyduğumda bir anne olarak dünya başıma yıkıldı" dedi.

Anne Cunduz, evladını kaybetmek istemediğini dile getirerek, "Bu hastalığın sadece Amerika ve İngiltere'de araştırılması yapılıyor. Diğer gelişmiş ülkelerinde bu hastalığı araştırması ve tedavisinin bulunmasını istiyoruz. G20, bu amacımızı gerçekleştirmek için büyük bir fırsat" dedi. 

Cunduz, Azra büyüdükçe korkularının arttığını ve hastalıkla baş etmek için zamanlarının oldukça kısaldığını sözlerine ekledi.