Tedavi umuduyla yeniden muayene edilecek

Tedavi umuduyla yeniden muayene edilecek
Tedavi umuduyla yeniden muayene edilecek
- Sındırgı ilçesinde yaşayan, henüz 3 aylık iken deri ve sinirlerde görülen doku bozukluklarından kaynaklanan "Nörofibromatoz" adı verilen hastalığa yakalanan 8 yaşındaki çocuğun baş ve boyun bölgesindeki şişlikler her geçen gün büyüyor - En son 2010 yılında muayene edilen ve hastalığının tedavisi bulunmadığından 5 yıldır ailesi tarafından herhangi bir girişimde bulunulmayan İsmail'in sağlığına kavuşabilmesi için yeniden harekete geçilecek

BALIKESİR (AA) - Balıkesir'in Sındırgı ilçesinde, doğumundan 3 ay sonra "nörofibromatoz tip 2" hastalığına yakalanan ve baş bölgesindeki şişlikler her geçen gün büyüyen 8 yaşındaki İsmail Karabulut, tedavi edilebilme umuduyla 5 yıllık aranın ardından yeniden muayene edilecek.

Eğridere Mahallesi'ndeki camide görevli imam hatip Eyyüp Karabulut, AA muhabirine yaptığı açıklamada, oğlu İsmail'in, 2007 yılında eşinin ikiz bebeklere hamileliğinden dünyaya geldiğini söyledi.

İsmail'in ikizi olan kız bebeğin anne karnında doğumdan 20 gün önce öldüğünü belirten Karabulut, "İkisini de anne karnından sezaryenle aldırdık. 3 ay sonra İsmail'in çene altı ve yanaklarında mercimek tanesi kadar şişlikler oluştu. Ondan sonra Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine götürüp muayene ettirdim" dedi.

Baba Karabulut, İzmir'de oğlunu muayene eden doktorların tedavi çabalarından sonuç alınamadığını, daha sonra onu Bursa'daki Uludağ Üniversitesi (UÜ) Tıp Fakültesi Hastanesine götürdüğünü anlattı.

Kafası, boynu ve dilindeki şişlikler gitgide büyüyen oğlunun 3 yaşında iken UÜ Tıp Fakültesi Kulak Burun Boğaz Ana Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Hakan Coşkun tarafından muayene edildiğini de aktaran Eyyüp Karabulut, "Hakan Bey bize, 'Nefes alıp veremiyor. Öncelikle rahat nefes almasını sağlamaya çalışacağız' dedi. Daha sonra ameliyat edilip kanül takıldı ve nefes alıp vermesi rahatladı" diye konuştu.

Daha sonra patoloji sonuçlarını öğrendiklerini dile getiren Karabulut, oğlunun deri ve sinirlerde görülen doku bozukluklarından kaynaklanan "nörofibromatoz tip 2" hastalığına yakalandığını öğrenince adeta yıkıldıklarını ifade etti.

Doktorların, bu hastalığın tedavisinin olmadığını söylemesi nedeniyle 5 yıldır da umutsuz bir şekilde beklediklerini anlatan Eyyüp Karabulut, şunları kaydetti:

"Tedavi umudumuz kalmadığı için 2010 yılından bu yana bekledik. Bu 5 yıl içinde İsmail'in yanak ve çene etrafında hastalıktan dolayı büyümeler meydana geldi. Sadece kanül değiştirmek için belli aralıklarla Sındırgı Devlet Hastanesine gittik. Belediyeye müracaat ettiğimiz için Sağlık Bakanlığı yetkilileri durumdan haberdar oldu. Tekrar tedavisi için girişimde bulunulmasını istediler. Bu nedenle yeniden bir umutla muayene ettireceğiz."

Prof. Dr. Coşkun ise konunun Sağlık Bakanlığı görevlileri tarafından kendisine iletildiğini, bu nedenle çocuğun ailesini arayıp 2 hafta sonra tekrar muayene edeceklerini bildirdiklerini dile getirdi.

Yeniden bir umutla tedavi için çabalayacaklarını söyleyen Hakan Coşkun, "İsmail'i 2010 yılından beri görmedim. Şimdi tekrar tedaviye alacağız ve ne yapılması gerekiyorsa yapacağız" ifadelerini kullandı.

- Nörofibromatoz hastalığı

Bazı kaynaklarda yer verilen bilgilere göre nörofibromatoz, deri ve sinirlerde görülen doku bozukluklarından kaynaklanan bir hastalık olarak biliniyor.

Tıp dünyasında şu ana kadar bu belirtilerin en az 8 türüne rastlanılmış olsa da yalnızca 2'si belirgin bir biçimde ayırt edilebildi. Bunlar nörofibromatoz tip 1 (NF1 ya da Von Recklinghausen hastalığı) ve nörofibromatoz tip 2 (NF2) olarak adlandırılıyor. NF1 rahatsızlığına 3 bin doğumda bir, NF2'ye ise her 50 bin doğumda bir rastlanıyor.

NF1 ve NF2, otozomal baskın bir yolla alt kuşaklara geçiyor. Buna karşın özellikle NF1 bulunan kişilerin yaklaşık yarısında değişinim o kişide yeni, genetik nedenlere bağlı olmadan kendiliğinden ortaya çıkıyor.

Nörofibromatoz, Latincede "sinir lifliliği" ya da "sinir lifli olma durumu" anlamına da geliyor.