Minik Ceylin artık "nefes" istiyor

Minik Ceylin artık "nefes" istiyor
Minik Ceylin artık "nefes" istiyor
- Elazığ'da dünyada ender görülen Hallerman-Streiff Sendromu hastası 4 yaşındaki Ceylin Balık'ın rahat nefes alabilmesi en kısa zamanda ameliyat edilmesine bağlı

ELAZIĞ (AA) - Dünyada nadir görülen, baş ve boyun bölgesindeki anomaliler şeklinde tanımlanan Hallerman-Streiff sendromunun pek çok belirtisini minik bedeninde taşıyan 4 yaşındaki Ceylin Balık'ın rahat nefes alabilmesi için bir an önce ameliyat edilmesi gerekiyor.

Özdal Balık (39) ve Gülten Deniz Balık (39) çifti, tek çocukları Ceylin Balık'ı 5 günlükken başka bir rahatsızlık nedeniyle hastaneye götürdüklerinde Hallerman-Streiff Sendromu hastası olduğunu öğrendi. 4 yaşında olmasına rağmen hastalığından dolayı sadece 4 kilogram ağırlığındaki küçük kızın iç organları büyümeye devam ederken, kemik yapısı ise gelişmiyor. 

Sendromun karakteristiklerinden "kuş yüzü" olarak tanımlanan bir yüze sahip minik kız, nefes almakta güçlük çektiği için bir an önce ameliyat edilmek zorunda. Maddi durumu iyi olmayan aile, kızlarının hem iyi şartlarda ameliyat edilmesi hem de rahat bir yaşam sürmesi için hayırseverlerden destek bekliyor.

- "Yardım, kızım için, acı çekmemesi için"

Baba Balık, 4 yıllık ömrünün büyük bir bölümünü hastanede geçiren kızının tedavisi için işini bırakmak zorunda kaldığını, maddi durumlarının kötüleşmesi üzerine de 4 ay önce ailesiyle yaşadıkları İstanbul'dan ayrılarak Elazığ'da bulunan ablasının yanına geldiklerini söyledi.

Doktorların yaklaşık bir yıl ömür biçtiği çocuğunun 4 yaşına geldiğini anlatan Balık, kalbinde yırtık da bulunun kızının iç organlarının büyümeyi sürdürdüğünü, kemik yapısının gelişmemesi nedeniyle nefes yolunun tıkanmaya başladığını belirtti.

Ameliyatı riskli olduğu için bazı hastanelerin bunu kabul etmediğini aktaran Balık, şöyle dedi:

"Doktorların bize söylediği şey rahat nefes alması için ya gırtlağının delinmesi lazım ya da burun ameliyatı, ama bunu sıradan bir hastane yapamaz. Doktorları çok ciddi sorunları olduğunu biliyorlar. Her hastane de bunu kabullenmiyor. İyi bir hastanede yapılması gerekiyor. Biz de maddi imkansızlıklarımızdan dolayı bir şey yapamıyoruz. Şu an sadece bekliyoruz."

Anne Deniz Balık da kızının oturamadığını, yürüyemediğini ve konuşamadığını dile getirdi. Bebek mamasıyla beslediği kızının çok acı çektiğini vurgulayan Balık, doktorların daha da kötüleşmeden bir an önce ameliyat edilmesi gerektiğini söylediklerine dikkati çekti.

Balık, "Yardım, kızım için, acı çekmemesi için. Kalan yaşamında acı çekmesin. Gözümün önünde çaresizlik içinde ona bakmak beni kahrediyor zaten" dedi. 

- Hallermann-Streiff sendromu

Fırat Üniversitesi Hastanesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Tıbbi Genetik Uzmanı Yrd. Doç Dr. Aşkın Şen, Hallerman-Streiff sendromunun genetik bir rahatsızlık olduğunu bildirdi.

Şen, hastalıkta kısa boy, kafanın küçük olması, görme ve göğüs problemleri, kemik ve eklemlerde sıkıntılar, diş ve özellikle solunum sorunlarının ön plana çıkabildiğini aktardı.  

Solunum problemlerinin hastanın hayatını etkileyebileceğine işaret eden Şen, dünyada çok nadir görülen rahatsızlığın tedavisinin bulunmadığını vurguladı.

Şen, ailelerin bu tarz bulguları olan çocukları olduğunda mutlaka bir genetik uzmanıyla görüşmesi gerektiğini sözlerine ekledi.