Acı bir körebe oyunu

Acı bir körebe oyunu
Acı bir körebe oyunu

Yasemin Erdoğan ve minik kızı Asya

Türkiye'de her yıl dünyaya gelen bebeklerin 10 binde 1'i 'konjenital glokomlu' doğuyor. Acı bir 'körebe oyunu'nun içinde buluyorlar kendilerini. Asya, benim kızım, 2009'un şanssız bebeklerinden biri oldu
Haber: Yasemin Erdoğan / yaseminerdogan@gmail.com / Arşivi

Asya, 17 aylık. Kocaman, iri iri gözleri var. O güzel gözleriyle dünyaya da kocaman, nemli nemli bakar… Aynı ismini koyarken esinlendiğim ‘Selvi Boylum Al Yazmalım’daki Asya gibi…
‘İzole trabekülodisgenezis’ ise onun güzel gözlerinin hastalığının tam adı. Bir çeşit glokom. Konjenital, yani doğuştan. 10 binde 1 görülüyor. Yükselen göz tansiyonu, göz sinirlerine hasar veriyor. Tedavi edilmezse sonu maalesef görme kaybına kadar gidiyor. Tek çaresi ameliyat. Biz ancak 10 aylık olduğunda fark edebildik.
Ama ben bu yazıyı konjenital glokomla ilgili bilgi vermek için yazmadım. Bu yazıyı, 10 binde 1 olan bir şey bize vurduğu için, yaşadıklarımıpaylaşmak için yazdım. 

İlk şok
Glokomu duymamış değildim. Yetişkinlerde görülüyor, ilerlerse görme kaybına neden oluyor. Sinsi bir hastalık. Ama hiç bir bebeğe yakışıyor mu? Hiç benim bebeğime yakışıyor mu?
Tamamen tesadüfen fark ettik. Düzenli olarak gittiği çocuk doktoru da anlayamadı. Üstelik özellikle bakardı gözlerine, “Ne güzel, zeytin gibi” diye… Bir gün, gözleri yaşarmaya başladı. Doktoru, “Olabilir, normal” dedi. Damla verdi. İşe yaradı sanki. Ama birkaç ay sonra ışığa bakamadığını fark ettik. “Bebeklerin gözleri ışığa hassas olur” dedi bu sefer doktoru. İçimize sinmedi, göz doktoruna götürdük. Muhakkak alerjiktir ama tedbirli olmak lazım. Göz doktoru muayene eder etmez tedirginliğini açıkça belli etti: “Hemen göz tansiyonunu ölçtürün.” Prof. Dr. Nevbahar Tamçelik’in adını verdi. Tarih 7 Nisan 2010. Hayatımın en kötü günü. 

Göremeyecek mi?
Bir günde kaç profesörle konuştuk hiç bilmiyorum. “Narkoz altında ölçüm yapılacak” diyorlar. Her şey yarın belli olacak. O saatler nasıl geçecek?
Her kafadan bir ses çıkıyor. Göremeyecek mi şimdi? Beni, babasını göremeyecek mi? Sadece 10 aydır görüyor dünyayı. Bu 10 ayda yaşadıklarımız, büyüdüğünde benim yüzümü hatırlamasına yetecek mi? Gece boyunca hiç anlamadığım kaç tıbbi metin okudum, hatırlamıyorum. O saatler nasıl geçti, nasıl ertesi gün oldu?
Ağlayarak girdiği buz gibi ameliyathaneden yine ağlayarak çıktı bebeğim. Doktor üzgün: “Maalesef konjenital glokom. Tansiyonu 31, çok yüksek (normali 9-10) Ameliyat şart ama şanslısınız. Sinirlerde hasar yok gibi.”Beynimde aynı kelimeler zonkluyor: Konjenital glokom… Yani doğuştan…
Demek ki anne karnındayken başlamış. Benim karnımdayken. Ben Asya’mın küçücük tekmelerini içimde hissederken, onun güzelim gözleri hastalanmış da haberim olmamış.
Geceler boyunca eski fotoğraflarına baktım. Keşke fark edebilseydim... İnternetten indirdiğim yazılar gözümün önünden gitmiyor: “İri gözlü bebeklere dikkat! Glokom olabilir” başlıklı haberler çıkmış. “Gözleri yaşarıyorsa, ışığa hassassa ihmal etmeyin” diye yazmışlar. Nasıl okumadım ben onları? Keşke çocuk doktoru fark etseydi. En azından “Siz yine de bir göz doktoruna götürün” deseydi. Keşke ona değil de bana olsaydı bunların hepsi… 

Ve gerçekler
Keşkelerimin sonu yok. Ama öte yanda gerçekler var. Siyah ırkta, Araplarda risk yüksek ama bizde yok. Akraba evliliklerinde risk yüksek ama bizde yok. Ailede glokom varsa risk yüksek ama bizde yok. Erkek çocuklarda risk daha yüksek ama Asya kız… Yani bizimkisi tatsız, tuzsuz bir piyango.
Glokom doktorumuz, “Göz doktoru bile fark edemeyebilir çünkü korneası tertemiz” dedi. Sonuçta, önemli olan teşhis edildi. Hemen ardından üç ciddi göz ameliyatı geçirdi Asyam. Tansiyonun seyrini izlemek için çok sık narkoz altında muayene oldu. Bu böyle aylarca sürdü. 

Güzel haberler
Şimdi, son ameliyatın üzerinden üç ay geçti. İki ayda bir, narkozlu muayenelere devam ediyoruz. Ama haberler güzel. İki gözünün tansiyonu da yaşıtlarının değerine düştü. İlaç kullanmıyor. Yine de her ölçümde içimizi bir şeyler kemiriyor.
Bu yazıyı diğer 137 bebeğin anne-babası için yazdım. Onlara “Korkmayın” diyemem, mümkün değil. Ama bilin ki tedavisi var. Bir haftalık bebekler bile ameliyat edilebiliyor artık. Ve anne-baba adayları… Bebeğiniz doğar doğmaz, bir göz doktoruna gösterin.Ve çocuk doktorları… Lütfen daha çok okuyun, araştırın. Belki çok nadir bir hastalık ama bir bebeğin “ışığını” kurtarsanız kâr değil mi?
Bu yazıyı işte tüm bunlar için ya da dürüst olayım, kendim için yazdım. Artık “geçmesi” için...


    ETİKETLER:

    Mayın

    ,

    haber