Bir başarı öyküsü: Ceyda Düvenci ve serebral palsi hastası kızı Melisa

Bir başarı öyküsü: Ceyda Düvenci ve serebral palsi hastası kızı Melisa
Bir başarı öyküsü: Ceyda Düvenci ve serebral palsi hastası kızı Melisa

Fotoğraf: Fethi Karaduman

Ceyda Düvenci, serebral palsi hastası kızı Melisa için konuştu: Bizim hikâyemiz acıklı değil, başarı hikâyesi. Bizim renklerimiz gökkuşağının renkleri. Bizim hayatımız gökkuşağı gibi rengârenk. Odamız da öyle. Bir duvarımız mavi, bir duvarımız sarı, bir duvarımız yeşil ve pembe. En büyük hayalimiz de, doğru bireyler olarak hayatın içindeki yerimizi alabilmek

RADİKAL - Ceyda Düvenci’nin bebeği, doğumdan hemen sonra beyin kanaması geçirdi. ‘Serebral palsi’ teşhisi konuldu. Melisa’da zekâ geriliği yok. Ama yaşıtlarına göre biraz yavaş. Odaklanma sorunu var. Sadece yüzde 35 görebiliyor. Yürüteçle yürüyebiliyor. Eğitim hayatı boyunca, bireysel bir yardımcıya ihtiyacı olacak. Ve sürekli fizyoterapi görmesi, duyu bütünlemeye gitmesi gerekiyor. 

Ceyda Düvenci, kızının ona “Anne” deyip diyemeyeceğini bile bilmiyorken, buralara kadar gelmişler. Her yaz ‘anat baniel’ metoduyla tedavi için Amerika’ya gidiyorlar.  Düvenci, Melisa’yı yakında evleneceği Bülent Şakrak’la. Melisa’nın ilişkisini Hürriyet Pazar’dan Ayşe Arman’a anlattı. Söyleşi şöyle:

Nesi var Melisa’nın?

- Doğar doğmaz beyin kanaması geçirdi ve beyninin hareket noktası etkilendi. Teşhisi serebral palsi.

Geçmiş olsun…

- Yediklerimiz, soluduğumuz hava ve daha bir sürü şey, artık sağlıklı doğumlara izin vermiyor. Bazı bebekler hamilelikte, bazıları doğum sırasında, bazıları da doğumdan sonra beyin deformasyonuna uğruyor. Beynin herhangi bir şekilde zarar görmesine verilen isim serebral palsi. Her çocukta etkisi farklı. Ama her 4 çocuktan birinde görülüyor bu hastalık ve birçoğu maalesef evde. Topluma kazandırılamıyor…

Nasıl bir hamilelikti?

- Başta her şey iyiydi ama hamileliğimin beşinci ayında düşük tehlikesi geçirdim. Hemen ameliyata aldılar, dikiş attılar. Sonra tam 78 gün, hastanede ayaklarım yere basmadan yattım.

Peki düşük tehlikesi mi serebral palsine yol açmış?

- Servikal yetmezlik buna zemin hazırlayabilirmiş.

Servikal yetmezlik nedir?

- Kasların bebeği taşıyamaması. Tabii o zamanlar ben bilmiyordum bunların hiçbirini. 78 gün sabırla yattım. 32 hafta dolunca, doktorum “Artık eve gidebilirsin!” dedi. Eve gittim ama iki gün sonra suyum geldi, apar topar hastaneye döndük. Melisa, sezaryenle dünyaya geldi. Prematüre doğdu. Küveze aldılar. Ben bebeğimi kucağıma almayı beklerken, doktorlar önce bana bir sakinleştirici verdiler, sonra da bebeğimin beyin kanaması geçirdiğini söylediler.

Aman Allah’ım! İnsan böyle bir şeyi duyunca ne hissediyor?

- Kahroluyorsun. Ve kendini suçluyorsun. “Dünyaya sağlıklı bir bebek getiremedim, onu bile beceremedim, vücudum bebeğimi taşıyamadı, düşük tehlikesi geçirmeseydim bunlar olmayacaktı” diyorsun. Ben öyle dedim. Beş ay öncesine kadar hâlâ kendimi suçluyordum!

Seninle ne alakası var saçmalama…

- Ama öyle hissediyorsun! Doğduğu ana kadar bebek senin sorumluluğunda, bu hisle yaşıyorsun. Ta ki o alışveriş merkezinde o kadınla karşılaşıncaya kadar!

Hangi kadın?

- Hiç tanımadığım biri beni durdurdu. “Hep sizinle karşılaşmak istiyordum. Melisa’nın durumu onun yüzünden mi, sizin yüzünüzden mi? Yani servikal yetmezlik mi?” dedi. Ben ağlamaya başladım. Beni sakinleştirdi. Dedi ki, “Ben bu sebeple iki bebeğimi kaybettim. Bu sizin hatanız değil, bu bir hastalık. Ameliyatı var, ben oldum. Siz de olun!” Bana New Jersey’de bir doktor ismi verdi. O gün kendimi suçlamam sona erdi. Bu yıl ben de gidip o ameliyatı olacağım. Kaslar, içeriden topladığı zaman artık bebeği taşıyabiliyormuşsun.

ARAMIZDAKİ MÜTHİŞ BİR AŞK

Fotoğraf: Fethi Karaduman

Peki Melisa küvezde ne kadar kaldı?

- 45 gün ama bana bir ömür gibi geldi. Ağzımızı bıçak açmıyordu. Çok büyük bir sessizlik hatırlıyorum. İnsanlar ellerinde hediyelerle geliyorlar. Ben böyle donuk donuk bakıyorum. Kimseye de bir şey söyleyemiyoruz. “Yoğun bakımda, uyutuyorlar, prematüre” falan diyoruz.

Teşhis ne zaman kondu?

- Teşhis zaten konmuştu. Ama beynin ne kadar zarar gördüğü belli değildi. Bir atak daha olacak mıydı? Kanama ileri boyuta geçecek miydi? Her şey süreç içinde belli olacaktı. İşte, böyle bir bekleme içindeyken, normal hayatta dert ettiğin ufak tefek şeylerin ne kadar manasız olduğunu anlıyorsun.

Seni kim sakinleştiriyor o esnada?

- Ben sakindim çok. Sadece feci bir sorgulama yaşıyordum kendi içimde. “Neden ben? Neden benim çocuğum?” Her gün hastaneye gidiyordum ama küveze sadece parmağımı sokabiliyordum. Kucağıma alamıyordum kızımı, emziremiyordum, hepsi yasak. Sütümü, damlalıkla veriyorlardı Melisa’ya hemşireler, o kadar ufaktı. Kimseyle konuşmuyordum. Elif diye bir arkadaşım var, hayatını durdurdu ve benim yanıma taşındı. Kimseyi istemiyordum evde. Telefonuma bile bakmıyordum.

Eski eşin?

- Tabii o da var.

O, bu acıyla nasıl başa çıktı?

- O da çok acı çekmiştir ama onun neler hissettiğini ben bilemem. Melisa, 5 Nisan’da hastaneden çıktı, onu kucağıma aldım ve birden kendimi He-Man gibi hissettim. “Ne olduğunun, nasıl olduğunun hiçbir önemi yok. Olması gerekiyordu, oldu. Ama kızım beni seçti. Pes etmek yok. Birlikte yola devam edeceğiz. Bu anne-kız olarak ikimizin yolcuğu…” dedim ve mücadelemiz başladı.

Sonra peki?

- Bu hastalığı araştırmaya başladım. Bir sürü kitap okudum. Başımıza neler gelecek, nelere hazırlıklı olmalıyız? Bizler, beynimizin belli bir yüzdesini kullanabiliyoruz. O yüzdenin bir kısmı deforme olunca, kullanmadığımız kısımları çalıştırmak ve kaybedilen yetileri onlarla kompanse etmek mümkün müydü? Bunları araştırmaya başlayınca, nöroplastisiteyle tanıştım. Ve şöyle bir veriye ulaştım.

Nedir o veri?

- İlk altı yılın ne kadar önemli olduğu. Ne yapabilirseniz kâr. Bol bol fizyoterapi gerekiyordu. Duyu bütünleme gerekiyordu. Hemen ciddi bir ekip kurulması gerekiyordu. Bunların doğru adreslerini bulmak gerekiyordu. Ve maalesef prematüreyle ilgili danışabileceğim bir uzman yoktu Türkiye’de. Bir sürü dert var bizim ülkemizde, mesela hastanelerin prematüre ya da engelli bebek annesine destek çıkacak bir psikolog takviyesi yok. İsterdim ki, “Bebeğiniz yoğun bakımdayken, siz dışarıda bekliyorsunuz. Gelin günde bir saat psikoloğumuzla görüşün!” densin. Hayır, öyle bir şey yok Türkiye’de. Çocuğuma yardım edebilmek için, benim önce kendime yardım etmem lazımdı. Onu yapabilmek için, bir yandan hastalığıyla ilgili kitapları okuyordum, bir yandan da kendimi toparlamaya çalışıyorum. Neyse ki 1 ay 15 günlükten kavuşabildim kızıma. Minicik, ufacık bir şeydi…

Ne hissettin o anda?

- Müthiş bir aşk. Ve aynı anda müthiş bir güç. Onu kucağıma alınca bir anda savaşçı anne oldum. “Her şey, şimdi başlıyor” dedim, “Oflama, poflama yok, sızlanma yok, hep kahkahalar yükselecek ve Melisa herkese gülümseyerek büyüyecek. Pes edilmeyecek, of denmeyecek, para yok denmeyecek. Bunun için ne gerekiyorsa yapılacak…” 

ÇOK PARA GEREKİYOR

Bu hastalıkla boğuşmak inanılmaz masraflı değil mi?

Hem de nasıl. Ben birkaç ay sonra çalışmaya başladım. Çünkü mecburdum. O günden beri de çalışıyorum, hiç durmadan. Başka şansım yok, sadece altı yıl vardı önümde. Tabii ki Melisa’nın bazı engelleri kalacak, tırnak içinde normal gördüğümüz bir çocuğun hayat kalitesine ulaşamayacak ama bağımsız çocuk kalitesine gelebilmesi için ilk altı yıl, her şeyi çok iyi yüklememiz gerekiyordu. Bu çok ciddi bir masraf. Ben serebral palsli ailelerle ve çocuklarla tanıştığımda, “Ne demek eve kapatmak!” diyordum ama şimdi kızamıyorum. Çünkü insanların çoğu bu maddi zorluğu aşamayacak durumda. Ayda 15 bin lira cepten ekstra para çıkarmak çok zor. Sadece Melisa için. Terapileri, okulu, atelleri, yürüteci, yurtdışı tedavileri, pedagogu, bireysel gelişimi, bireysel yardımcısı… Bizim hayatımız böyle. Hayat boyu yanında yardımcısının olması gerekiyor, özellikle de okulda. Her zaman fizyoterapiye gitmek zorunda. Kasları vücuduyla denk büyüsün, kısalmasın diye. En iyi sistemde atelleri olması lazım…

Atel nedir?

- Ayağına giydirdiğimiz, ayağının düz basmasını sağlayan teknik çizme ya da bot. Her altı ayda bir değişiyor. Bunlar doğru olmazsa, belli bir yaştan sonra ameliyatlar başlıyor. Kas uzatma, kemik ekleme, odur budur…

Melisa’nın hangi fonksiyonlarında eksiklik var?

- Görüşünde. Sadece yüzde 35 görebiliyor. Bağımsız yürüyemiyor. Hedefimiz, yürüteçsiz yürüyebilmesini sağlamak. Tabii ki eğitimi diğer çocuklardan daha yavaşlatılmış olmak zorunda. Çünkü çabuk heyecanlanıyor. Heyecanlanınca vücudu kasılıyor. Melisa’yla daha sakin diyalog kurmak gerekiyor. Çünkü çabuk dağılıyor odağı. Onun dışında bütün dileklerini, isteklerini dile getirebilen bir çocuk ama daha korunaklı bir şekilde. Otizm gibi bir boyut değil ama daha sakin ortamlarda kendini daha kolay ifade edebiliyor. Sokakta yürüteciyle bağımsız yürümeye bayılıyor, yedi düvelle barışık ve çok sevgi dolu bir çocuk.

Okula da gidiyor şu anda, öyle değil mi?

- Evet. Küçükkarabalık’a gidiyor. Montesorie eğitimi veren bir okul. Bizim için çok büyük bir şans. Çünkü kaynaştırma eğitimi maalesef çok zor ülkemizde. Bir sürü yaşları daha büyük serebral palsi çocukları olan arkadaşım var, büyük sorun yaşıyorlar.

Neden?

- Okullar kabul ediyor, fakat veliler kazan kaldırıyor. “Çocuklarımızın konsantrasyonunu bozuyor!” deyip imza topluyorlar, “Ya siz çocuğunuzu alın ya biz alıyoruz!” diyorlar. Çok vahşiler. Öğrenciler değil ama veliler öyle. Bu okul o yüzden farklı, sağ olsun bizi kabul ettiler. Bu çocuklarda bağırmak yok, taşkınlık yok, sadece biraz daha zor öğreniyorlar. Yanına bir refakatçi öğretmen vermek ya da ablasını yanına koymak tek dert bu. Ama bizde bayağı ‘öcü’ muamelesi görüyorlar.

Peki Melisa’nın eğitimi nasıl devam edecek?

- Kendi ülkemde okutmayı çok isterdim ama maalesef imkân yok. Hayat onlar için zaten zor. Onlar farkındalar farklı olduklarının. Bir de yüzüne vurulmasını istemiyorum.

Peki sen ne zaman kendine gelmeye başladın?

- Son beş aydır diyebilirim. Tam da gelmiş sayılmam aslında. Hep zamanla yarışıyorum, öncellik Melisa’nın iyi olması. Onun için çok çalışmam ve para kazanmam gerekiyor. Onun için deli gibi okuyup, araştırıp, doğru adresleri bulmam gerekiyor. Çünkü hiçbir şeyi şansa bırakamayız. En doğru adreslere, en doğru zamanda, en doğru şekilde gidilip, en doğru yol haritalarının çıkarılması gerekiyor. Doğru ekibin kurulması gerekiyor ve haftalık programının her şeyinin çok doğru ilerlemesi ve hiç vakit kaybedilmemesi lazım. Tabii bu arada Melisa çok mutlu, çok huzurlu ve çok eğleniyor olmalı. Ve haziran dedin mi ben çalışmayı bırakıyorum, ağustosa kadar üç ay durmaksızın onunlayım 24 saat. Amerika’daki tedavi bize çok iyi geliyor. Her yıl iki ay baş başayız. Oradan döndüğümde çok donanımlı ve dimdik dönüyorum, ne yapılması gerektiğini biliyorum. Ama bir sene boyunca kazandığım para da bu arada bitmiş oluyor. “Evet, şimdi tekrar” diyorum, “Tekrar başlıyoruz para kazanmaya…”

Allah güç versin…

- Teşekkür ederim. Veriyor. Melisa da çok şanslı ailesi bakımından. Onu çok seven ve çok çabalayan bir ailesi var.

Annen, baban?

- İkisi de hayatta. Onlar da ellerinden geleni yapıyorlar. Ama esas olarak tabii ki sorumluluk benim omuzlarımda.

İnsan şöyle diyor mu, “Annem görme engelli, onunla bir zorluk yaşadım. Şimdi de kızımla yaşıyorum…”

- Ben öyle demedim. Güçlü ve pozitifim demek ki, beni seçiyorlar. Annem zaten çok güçlüdür, bana hiçbir zaman ihtiyaç duymadı, Melisa da öyle olacak.

Peki babası bu tedavinin neresinde? Ne kadar işin içinde?

- Babası da ilgili. Hafta sonları babada zaten. Evlattan bahsediyoruz, ne kadar uzak durulabilir ki?

ŞÜKREDEREK YAŞIYORUZ 

Şimdi her zamankinden daha mı güçlüsün?

- Elbette! Bu arada Melisa’yla bizim halimiz, bana hiç acılı gelmiyor. Aksine rengârenk bir dünya bizimki. Biz, insanlara normal gelen şeyleri, mücadele ederek kazandığımız için şükrederek yaşıyoruz. Her yeni kazanım bize büyük keyif veriyor. Evet, dışarıdan bakınca dramatik bir hayat hikâyesi ama beni güçlü ve dimdik yapıyor. Mesleğimde de Melisa’dan sonra çok başka yerlere geldiğimi düşünüyorum. Daha iyi işler yapıyorum, Melisa’dan sonra hiç kazanmadığım paraları kazanıyorum. Tabii ki Melisa’nın rızkı bu…

Kızın, senin sınavın mı?

- Bilmiyorum. Hepimizin bazı görevleri var bu hayatta. Benimki de bu demek ki. Ama tek engelli annesi ben değilim, bu mücadeleyi tek veren de ben değilim. Her dört aileden biri böyle. Ben sadece sesimi duyurabiliyorum. Tanınırlığımla dikkat çekebiliyorum. “Ne zaman karamsarlığa kapılsak Melisa’nın gülen yüzüne bakıyoruz ve yola devam diyoruz” diyenler aileler var. Ne mutlu bize.

O BAĞIMSIZ BİR BİREY OLACAK

Melisa’nın kendi bağımsızlığını kazanması ilk hedefim. Ama o bir birey. Onu ben sırtımda taşımayacağım. Onu hayata kazandıracağım ve o kendi başına dimdik devam edecek. Hedefimiz bu tabii ki. Ama ben ne zaman bana destek duyarsa ordayım, hayatımın sonuna kadar…

ENGELLERLE BÜYÜTMÜYORUM

‘Engelli’ lafını sevmiyorum. Melisa’yı da engellerle büyütmüyorum. Benden yardım istediğinde de, “Tatlım sen yapabilirsin!” diyorum, “Sandalyenin ayağına tutunup da ayağa mı kalksan acaba” Deniyor ve bir şekilde yapıyor. Aferin diyorum. Yürütecine de Jordan ismini taktı, Amerika’daki doktorunun adı. Şimdi amacımız Jordansız yürüyebilmek, yavaş yavaş onu da başaracağız. Dört yaşında ama İngilizce konuşuyor, Amerika’daki terapiler sırasında öğrendi.

YAKINDA EVLENİYORUM, TEKRAR ANNE OLMAK ISTİYORUM

Ve yakında evleniyorsun, bütün bu tantana içinde nasıl aşık oldun?

- Oldum işte! Ben yaşadığım bunca şeye rağmen hiç umutsuzluğa kapılmadım. Hayatın anahtarının bu olduğunu düşünüyorum. Tabii ki yoruluyorum, ağlıyorum, kendimi yetersiz bulduğum oluyor, iyi anne olup olmadığımı sorguluyorum. Her zaman da Pollyanna gibi gezmiyorum ortada. Ama günün sonunda, yüzde 80’lik, hatta yüzde 90’lık payla o kadar temiz, sevgi dolu, istekli ve umutluyum ki, güzel şeyler de oluyor. Ne mutlu bana ki Bülent de (Şakrak) Melisa’yı çok seviyor…

Tekrar anne olmak istiyor musun?

- Kesinlikle evet!

AJANDAMIZ ÇIKTI!

2016 için bir ajanda yaptık. İsmi “Meli.” Sebebi de hem Melisa’nın Meli’si, hem de içinde her güne bir olumlama olması. Mesela “Kendine bugün bir çiçek al çünkü insan kendini her şeyden çok sevMELİ!” Hayalim, kızımın bir motivasyon figürü olması. Yürüteciyle yürüyen, gözlüklü, hayata karışan, afacan, mutlu bir çocuk…

OLUMLAMA DUASI

Melisa’yla bir olumlama duamız var: “Ben sağlıklıyım, ben mutluyum. Ayaklarım sağlıklı, bedenim sağlıklı. Ben güçlüyüm, huzurluyum. Arkadaşlarımla doğru iletişim kuruyorum, hayatı seviyorum.” Buna benzer bir dua okuyoruz her gece. Sonra birlikte masal okuyoruz, bir de günlüğümüzü yazıyoruz. Tabii ki zor günler geçirdik ama kızım benim için dünyanın en güzel hediyesi, varlığı için Allah’a sürekli şükrediyorum.

HER ŞEHİRDE BİR SEREBRAL PALSİ MERKEZİ OLSA KEŞKE

Sürekli ‘Bizim durumumuzdaki ailelere nasıl yardım edebilirim?” diye düşünüyorum. Maddi olarak hiçbir şey yapamam çünkü kendime zor yetiyorum. Ama başka ne yapabilirim? Çünkü çok zor. Çabalamazsan ve tedavi ettirmezsen geriye giden bir rahatsızlık bu. Fizyoterapiye gitmezse, kaslar geri gider. Duyu bütünlemeye gitmezse, bilişseli gelişmez, kendini İfade edemez. Ve o zaman ilaç kullanmaya başlamak zorunda kalır. Kaslar geri gittikçe, kas ağrıları başlar. Kas ağrıları başladıkça, kas gevşetici içmek zorunda kalır. Bu onu da gevşetir. Böyle böyle karanlığa gider o çocuklar. Ki bence birçoğu da gidiyor maddi zorluklar yüzünden. Keşke devletle bir araya gelip, her şehirde serebral palsi merkezleri oluşturulsa, bu çocuklar oralarda eğitilse, o şehrin ileri gelenleri o okullara katkıda bulunsa..