Minik Efe'nin çaresiz hastalıkla mücadelesi

Minik Efe'nin çaresiz hastalıkla mücadelesi
Minik Efe'nin çaresiz hastalıkla mücadelesi
- Dünyada 200 civarında vaka bildirilen ve Türkiye'de de tek olduğu ileri sürülen "Emanuel Sendromu" hastası 4 yaşındaki Efe Beldek, yaşam mücadelesi veriyor - Beldek ailesi, yürüme, işitme engelinin yanı sıra küçük dili olmayan, kalp, çene küçüklüğü, akciğer enfeksiyonu, omurga kemiğinde yamukluk, safra kesesi taşı, göz tansiyonu gibi rahatsızlıklarla da mücadele eden çocuklarının, yaşıtları gibi koşup oynayacağı günün hayalini kuruyor - Anne Hanife Beldek: - "Oğlum için canımı veririm, o, dünyadaki tek varlığım. Ben 20 yaşında anne oldum, çocuğumu kucağıma alamadım. Şu an yanımda, Allah'tan tek isteğim yürüsün, boynuma sarılsın" - "Oğlum göz ameliyatı olacak, 15 bin lira isteniyor. Onun için birikim yapmaya çalışıyoruz. İnanıyorum ki Allah yardım eder. Rabbim bir yerden dert veriyorsa bir kapıyı da açar"

KIRKLARELİ (AA) - ÖZGÜN TİRAN - UFUK ERTOP - Dünyada 200 civarında vaka bildirilen ve Türkiye 'de de tek olduğu ileri sürülen "Emanuel Sendromu" hastası 4 yaşındaki Efe Beldek, yaşam mücadelesi verdiği rahatsızlığı için yardım bekliyor.

Kırklareli'nde yaşayan Cesur ve Hanife Beldek çifti, yürüme, işitme engelinin yanı sıra küçük dili olmayan, kalp, çene küçüklüğü, akciğer enfeksiyonu, omurga kemiğinde yamukluk, safra kesesi taşı, göz tansiyonu gibi rahatsızlıklarla da mücadele eden çocuklarının, yaşıtları gibi koşup oynayacağı günün hayalini kuruyor. 

Anne Hanife Beldek, AA muhabirine yaptığı açıklamada, hastalığı doğumdan sonra fark edilen Efe'nin, doğum sırasında da hiç ağlamadığını söyledi.

Beldek, "Hamilelik döneminde doktor kontrolünde hiçbir sıkıntı olmadığı söylendi. Çocuğum, doğduktan sonra 5 dakika ağlamadı. Doktoruma, neden ağlamadığını sordum. Bunun üzerine hiçbir sorun olmadığı söylendi. Çocuğumu ilk emzirmek istediğimde, beni emmedi ve hasta olduğunu öğrendik" ifadelerini kullandı.

Kırklareli Devlet Hastanesi'nde doktorların bir süre oğlunun hastalığına teşhis koyamadıklarını anlatan Beldek, doktorların Efe'nin üst damağının yırtık olduğunu fark etmeleri üzerine Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne sevk ettiklerini dile getirdi.

Oğlunun Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde bir ay yoğun bakımda tutulduğunu aktaran Beldek, buradaki tedavinin daha sonra sevk edildiği  Ankara Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde sürdüğünü kaydetti.

Efe'nin çene küçüklüğü nedeniyle ameliyat edildiğini belirten Beldek, şöyle devam etti:

"Çene ameliyatının ardından Efe, akciğer enfeksiyonu geçirdi. Tedavi görmesi gerekiyordu, tekrar Kırklareli'ne döndük. Akciğer enfeksiyonu için sık sık Edirne Tıp Fakültesi'ne gidiyorduk. Efe, ameliyat olduktan sonra normal olarak beslenemedi. Ardından Efe'nin kalbinin delik, safra kesesinde taş, omurga kemiğinin yamuk ve göz tansiyonu gibi birçok hastalığının olduğunu öğrendik. Efe, şu an sürekli tedavi görüyor. Bu tedavi, uzun bir süreç olacak bizim için. Bütün engelli annelerine Allah yardım etsin, sabır versin. Çok zor bir şey. Oğlum için canımı veririm, o, dünyadaki tek varlığım. Ben, 20 yaşında anne oldum, çocuğumu kucağıma alamadım. Şu an yanımda, Allah'tan tek isteğim, yürüsün, boynuma sarılsın. Fazlasında gözüm kesinlikle yok." 

Oğluna yaklaşık 1,5 yıl sonra "Emanuel Sendromu" teşhisi konulduğunu anlatan Beldek, doktorların araştırmalarına göre, hastalığın dünyada yaklaşık 200 kişide görüldüğünü ve Türkiye'de de sadece oğlunda olduğunu öğrendiklerini vurguladı.

- "Bir ay içerisinde göz ameliyatı olmazsa kör olabilir"

Beldek, oğlunun bir ay içerisinde göz ameliyatı olması gerektiğini bildirerek, "Efe, bir ay içerisinde göz ameliyatı olmazsa kör olabilir" dedi.

Oğlunun göz ameliyatı için 15 bin lira gerektiğini anlatan Beldek, şunları kaydetti:

"Ankara Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'ne yaklaşık iki hafta önce kontrole gittik. Göz ameliyatı olması gerektiği söylendi. Oğlum göz ameliyatı olacak. 15 bin lira isteniyor. Onun için birikim yapmaya çalışıyoruz. İnanıyorum ki Allah yardım eder, Rabbim bir yerden dert veriyorsa bir kapıyı da açar. 'Eğer ameliyat olmazsa kör olabilir' dediler. Göz tansiyonu, körlüğe sebep oluyormuş. Artık dayanamıyorum. Kendimi düşünmüyorum. Evladımın canı daha çok yanıyor. Kendim ağlamışım, üzülmüşüm kesinlikle umurumda değil. Efe'nin canı yandığı zaman kahroluyorum." 

Tüm doktorlardan yardım bekleyen Beldek, gözyaşları içerisinde, "Bütün doktorlara sesleniyorum, 'Emanuel Sendromu' hastalığını bilen doktorlar varsa tedaviyi üstlenmesini istiyorum" diyerek sözlerini tamamladı.

- Efe'ye "engelli bebek arabası" yardımı

Diğer taraftan, Kırklareli Ay Işığı Özel Sporcular Spor Derneği Başkanı Nihal Bircan, Beldek ailesini evlerinde ziyaret ederek, oğulları Efe'ye engelli bebek arabası yardımında bulundu.

Oğlunu bebek arabasına oturtan anne Beldek, gözyaşlarına hakim olamadı. 

Dernek Başkanı Bircan, Efe'nin tedavisi için herkesten yardım beklediklerini söyledi.

Efe'nin engelli bebek arabasıyla artık ailesi tarafından rahatlıkla dışarıya çıkarılabileceğini dile getiren Bircan, dernek olarak bu tür yardımlara devam edeceklerini sözlerine ekledi.