Ekin için devlet beklerken vatandaş harekete geçti

Ekin için devlet beklerken vatandaş harekete geçti
Ekin için devlet beklerken vatandaş harekete geçti
Vimizim adlı enzim ilaçları SGK'nın 'yurtdışı ödenecek' listesinde olmadığı için ilaçlarını alamayan MPS hastası 11 yaşındaki Derin Kurt ile 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız için imza kampanyası başlatıldı: #EkineİlaçLazım

RADİKAL - Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu ile Maliye Bakanlığının muhatap olduğu kampanyan Change.org sitesi üzerinde başlatıldı. Hasta yakınları tarafından başlatılan kampanyada, ‘Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz’ ifadesi kullanıldı.

NE OLMUŞTU?

Sosyal Güvenlik Kurumu, 2011 yılında Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde(SUT) bir düzenleme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirmiş, bunun üzerine üç yıl boyunca ilaçlarını alamayan 12 Yaşındaki Beytullah Hakyeri 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra 8 Ekim’de hayatını kaybetmişti.

Sayın devlet bir çocuk daha ölüyor!

İlacı 'listede yok' diye, Derin artık yürüyemiyor!