@idrisemen

Ekin Miray artık yürüyebilecek

Ekin Miray artık yürüyebilecek
Ekin Miray artık yürüyebilecek
Sosyal Güvenlik Kurumu, MPS hastaları için hayati öneme sahip aylık maliyet 120 bin lira olan Vimizim adlı ilacı 'yurtdışı ilaç fiyat' listesine ekledi. Türk Eczacılar Birliği tarafından yurt dışından getirilecek olan Vimizim adlı ilacın bedeli ise artık SGK tarafından karşılanacak
Haber: İDRİS EMEN - idris.emen@radikal.com.tr / Arşivi

RADİKAL - Mukopolisakkaridozis (MPS) Tip 4 A dünyada ender görülen hastalıklardan biri. Dünyada 200 binde bir görülen hastalık solunum, kardiyak ve iskelet sistemini tahrip ederek önce hastanın yürümesini önlüyor, 30'lu yaşlarda hastanın ölmesine neden oluyor. MPS Tip 4 A hastalığının ilerlemesini engelleyen Vimizim 5 mg adlı ilaç ilk olarak Nisan 2014 tarihinde Amerika'da piyasaya girdi. MPS hastaları kutu fiyatı 890 Euro olan Vimizim adlı ilacı ömür boyu kullanmak zorunda. Bir hasta için aylık ortalama ücreti 120 bin lirayı bulan Vimizim adlı ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından düzenlenen yurtdışı ilaç fiyat listesine ekli olmadığı için Türkiye 'de bulunan 150 civarındaki MPS hastası tedavi olamıyordu.

 

Sayın devlet bir çocuk daha ölüyor!

İlaç alamadığı için yürümeyi kesen ve acil olarak tedavi bekleyen MPS hastası 12 Ekin Miray Yıldız doktor raporu olmasına rağmen ilacını alamıyordu. Ekin Miray'ın babası Şahin Yıldız kızının ilaç alabilmesi için sosyal medyada kampanyalar düzenledi. Şahin Yıldız ve diğer hasta aileleri sorunun çözülmesi için Ankara 'da milletvekilleriyle görüşüp taleplerini SGK'ya bildirdi.

 

Ekin için devlet beklerken vatandaş harekete geçti

DEVLET İLAÇLARI KARŞILAYACAK

Başvurular üzerine SGK ilacın Yurt Dışı ilaç listesine eklenmesi için başvuruyu değerlendiren Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu tarafından değerlendirildi. Değerlendirme sonucunda aylık tedavi maaliyeti 120 bin lirayı bulan Vimizim 5 mg adlı ilaç Yurtdışı  İlaç Fiyat Listesi'ne eklendi. Yeni liste Genel Sağlık Sigortası Müdürlüğü'ne gönderildi. Yeni düzenlemeye göre MPS hastaları için hayati öneme sahip Vimizim adlı ilaç TEB aracılığıyla yurt dışından getirilecek. İlacın bedeli ise SGK tarafından karşılanacak.

O artık yürüyemiyor