@idrisemen

İsyan: Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver

İsyan: Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver
İsyan: Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver
'Vimizim' adlı ilaçları SGK'nın yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde olmadığı için tedavi olamayan MPS hastaları sosyal medya yoluyla sesini duyurmaya çalışıyor. MPS hastası 8 yaşındaki Umut bir videoda, 'ben Umut 8 yaşındayım. MPS hastasıyım. Koşup oynamak istiyorum. Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver' diyor
Haber: İDRİS EMEN - idris.emen@radikal.com.tr / Arşivi

RADİKAL - Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.

MPS hastalarından 8 yaşındaki Umut Erol’a 1 buçuk yaşında teşhis konuldu. Küçük Umut 8 yaşına kadar enzim tedavisi alamadı. Almanya’da MPS hastalarına enzim tedavisi uygulandığını öğrenen Umut’un ailesi Umut’a yurt dışında enzim tedavisi uygulamak istedi. Ancak ailenin maddi durumu yetmediği için küçük Umut Almanya’ya gidemedi. 2014 yılında enzim tedavisinde kullanılmak üzere Vimizim adlı ilaç piyasaya sürülünce ilaç almak için küçük Umut’un ailesi doktora başvurdu. Ancak Vimizim adlı ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu’nun(SGK) yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde olmadığı için küçük Umut bir yıldır ilaç alamıyor. Bunun üzerine sesini duyurmaya çalışan Küçük Umut MPS hastaları Facebook sayfasında paylaştığı bir videoda, ‘ben Umut 8 yaşındayım. MPS hastasıyım. Koşup oynamak istiyorum. Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver’ diyerek sesini duyurmaya çalışıyor.




İMZA KAMPANYASI BAŞLATILDI


Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu ile Maliye Bakanlığının muhatap olduğu kampanyan Change.org sitesi üzerinde başlatıldı. Hasta yakınları tarafından başlatılan kampanyada, ‘Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz’ ifadesi kullanıldı.

Ekin için devlet beklerken vatandaş harekete geçti



BEYTULLAH HAYATINI KAYBETMİŞTİ


Sosyal Güvenlik Kurumu, 2011 yılında Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde(SUT) bir düzenleme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirmiş, bunun üzerine üç yıl boyunca ilaçlarını alamayan 12 Yaşındaki Beytullah Hakyeri 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra 8 Ekim’de hayatını kaybetmişti.

Sayın devlet bir çocuk daha ölüyor!

İlacı 'listede yok' diye, Derin artık yürüyemiyor!

.