Bir oğlunu yitirdi, iki oğlu için saniyeleri sayıyor

Oğlunun sadece bir yıl içinde ölüme adım adım yaklaştığını gören bir baba, tam 2.5 aydır hep aynı şeyi düşünüyor: "Oğlumun yaşama şansı vardı ama şansını kullanmasına izin vermediler."
Haber: UMAY AKTAŞ SALMAN / Arşivi

İSTANBUL - Oğlunun sadece bir yıl içinde ölüme adım adım yaklaştığını gören bir baba, tam 2.5 aydır hep aynı şeyi düşünüyor: "Oğlumun yaşama şansı vardı ama şansını kullanmasına izin vermediler."
Yıldıray Kethüde, 2.5 yaşından beri sağlık sorunları çeken ortanca oğlu Engin'e geçen yıl özel bir hastanede MR çektirdi. 14 Şubat 2006'da Engin'e kesin teşhis konuldu: Türkiye'de 'Lorenzo'nun Yağı' adlı filmle tanınan ALD (adrenolökodistrofibi) hastalığı. 100 bin kişide bir rastlanan hastalık, anneden erkek çocuğa genetik olarak geçiyor, böbreküstü bezlerinin çalışmaması ve kortizon eksikliğinden kaynaklanıyordu. Kethüde ailesi daha nedir, ne değildir diyemeden, 28 Şubat'ta iki yaşındaki oğulları İsmail Emir ve 11 yaşındaki Yunus Emre'nin de ADL'li olduğunu öğrendi.
Sonrasında yaşanan süreci baba Yıldıray Kethüde güçlükle anlatıyor. Anlatırken sık sık sesi titriyor, ardından akan gözyaşlarını dakikalarca süren sesizlikler izliyor:
"Üç oğlumuz da hasta, ortada verici yokken İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'ndan aile taraması istedim. Tarama çok masraflı olduğu için gönüllü adayları kabul etmediler. Engin'in durumu acildi. Buna rağmen doku testi 1.5 ay sürdü ve 22 Mart'ta bitti. Engin'in doku grubu farklı, İsmail Emir'le Yunus Emre'ninki aynıydı. Eşim ve benimkilerse hiçbirine uymuyordu. Aile dışı arama yapılması gerekiyordu. Ne yapılması gerektiğiyle ilgili toplantı nihayet 15 Mayıs'ta yapıldı!"
Anneye tavsiye: Tüp bebek yap
Toplantıda Engin için kemik iliği nakli yapılması, Yunus Emre ile İsmail Emir'e gereken nakil içinse ailenin tüp bebekle sağlıklı bir çocuk yapması kararlaştırıldı. Aile dakikaları, hatta saniyeleri sayarken, nihayet 2006 Temmuz'un sonunda Engin için uygun kordon kanı İspanya'dan bulundu. Aile 1 Ağustos'ta Akdeniz Üniversitesi'nden çağırıldılar. Ama nakil için iki ay daha beklemeleri istendi. Eylül ayında Neriman Kethüde diğer iki oğlu için tüp bebek yöntemiyle hamile kaldı. Akdeniz Üniversitesi'nden ve İspanya'dan hâlâ haber yoktu. Bu arada Engin'in görme yetisi tamamen kayboldu, kasım başında duyma kaybı ilerledi. Nihayet 15 Ocak 2007 tarihinde, Engin yürüyemez, göremez, konuşamaz hale geldiğinde, beklenen nakil gerçekleşti. 31 Ocak'ta akciğer yetmezliği nedeniyle yoğun bakıma kaldırılan Engin kurtarılamadı.
Acılı baba, İstanbul'a geri döndüğünde, Yunus Emre için 2.5 ay önce bulunan verici adayının ileri testleri henüz bitirilememişti.
Gözyaşları içinde 'Tükendim' diyen baba, diğer oğulları için 'Keşke' demek istemiyor. Ama bu konuda umar aradığı tek kurum olan İstanbul Üniversitesi Kemik İliği Bankası'nın 'kendine ait bir laboratuvarı' bile yok.
Yıldıray Kethüde artık çok yorgun ve küskün. Anne Neriman'sa iki ay sonra iki oğlunun umudu olan kız bebeği dünyaya getirecek. İlik nakli bekleyen Yunus Emre'nin sağlık durumu şimdilik iyi. Yunus Emre "Ben Engin gibi olmayacağım" diyor. İki yaşındaki İsmail Emir'inse kanında ALD gözüküyor ancak beyin MR'ında henüz bir şey çıkmıyor. Beş yaşına doğru hastalığın beyinde de gözükmesi bekleniyor. O şimdilik hiçbir şeyden habersiz, anne-babasının arasında otururken objektifimize gülücükler içinde bakıyor.
Engin'in kemik iliği bankasında yaşadığı sıkıntıları anlattığımızda banka yetkilileri üzülerek birçok hastanın sıkıntı yaşadığını doğruluyor. İlik Bankası'nın koordinatörü Doç. Dr. Sarper Diler'in sözleri acı. Diler, Türkiye'de yılda 4 bin ile 6 bin arasında nakil yapılması gerektiğini ancak nakil yapılabilen hasta sayısının 400-600 arasında olduğunu söylüyor.
1999 yılından bu yana Kemik İliği Bankası'nın kayıtlarına geçen nakil sayısı sorunun büyüklüğünü gözler önüne seriyor. Dokuz yılda sadece 35 kişiye kemik iliği nakli yapılmasını sağlayan bankanın birçok sıkıntısı var.
Akraba dışı vericiye ihtiyaç gösteren hastalığa sahip 100 hastadan 99'unun kaybedildiğini anlatan Doç. Dr. Sarper, bankanın içinde bulunduğu durumu şöyle anlatıyor:
"Hastalarının ve yakınlarının feryadını her gün duyuyoruz. Önceleri çocuğuma ne zaman kordon kanı, ilik bulunacak diye, daha sonraları çocuğum ne zaman ölecek diye geliyorlar. Bize başvuran hasta sayısı 1999-2007 yılları arasında 2 bin 125. Bunların 1383'ü aktif hasta. Maalesef bu hastalardan 742'sini kaybetmişiz. Ülkemizinde böyle bir bankayı işletmek için ne finans ne tıbbi, ne de tecrübe açısından bir eksikliği var. Organizasyonda sıkıntılar olduğu için bugünlere geliyoruz."
Avrupa da artık 'Önce para' diyor
Kemik İliği Bankası'nın kendine ait bir laboratuvarı bile yok. Engin gibi pek çok hastanın testleri bir aydan önce çıkmamasının sebebi de bu. Doç. Dr. Diler, eksiklikleri özetliyor:
"Bir kemik iliği bankası ya da merkezinin ayrı bir fiziki binasının olması lazım. Burada biyoloji bilimdalı içerisinde bir odada bulunuyoruz. Testlerimizi yaptığımız laboratuvarda böbrek, karaciğer, kalp, romatizma gibi testlerin yanı sıra araştırmalar da yapılıyor. Bir diğer eksik özerk bütçe. Biz fakültenin bütçesi içinden harcama yapıyoruz. Fakültenin bütçesi içinden kısıtlı harcama yaparsanız, yurtdışındaki kemik iliği bankaları, gönderdiği kordon kanı ve kemik iliğinin ücretini alamayacaklarını düşündüklerinde sizi riskli ülkeler grubuna sokuyor. Eskiden kemik iliği ya da kordon kanı geldikten sonra faturası gelirdi. Şimdi önce parayı istiyorlar. Hastaların bağlı olduğu sosyal güvence kurumlarından bu parayı almak zor. Çünkü bitmemiş ve elinizde faturası olmayan bir şeyin ödemesini istiyorsunuz."
Beş yeni yatak müjdesi
Kemik İliği Bankası'nda yaşanan personel sıkıntısı da dokuz yıldır çözülememiş. Bankada üç öğretim üyesi, dört tane da tarama görevlisi var. Tarama görevlilerinden sadece birinin kadrosu var. Oysa 20 çalışanın olması gerekiyor. İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü geçen haziranda Kemik İliği Bankası'nın eksik olan akreditasyon şartlarını karşılama taahhüdü verdi. Ancak hâlâ çok fazla bir gelişme yok.
Engin'in nakilinin gecikme nedenlerinden biri de Akdeniz Üniversitesi'ndeki yatak sıkıntısı. Engin, 'akrabadışı' vericilerden çocuklara nakilin yapıldığı tek yer olan Akdeniz Üniversitesi'nde nakil oldu. Üniversitenin Tıp Fakültesi Çocuk Kök Hücre Transplantasyon Ünitesi'nde sadece dört yatak vardı. Doktorların yoğun çabaları, hastaların basına yansıyan sıkıntıları derken, 300 bin YTL'lik bağışla üç gün önce beş yeni oda daha açıldı.
Acı ama gerçek
Türkiye'de yılda 4 bin ile 6 bin arası hasta için kemik iliği nakli gerekiyor. Nakil yapılabilen hasta sayısıysa 400 ile 600 arasında. Türkiye'de nakil yapılabilen 29 merkez var. Merkezler hastaların ancak yüzde 10'una hizmet veriyor. Bina, bütçe ve personel sıkıntısı çeken İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası'na 1999-2007 yılları arasında 2 bin 125 kişi başvurdu. Bunların 1383'ü aktif hastaydı ve bu kişilerin 742'si kaybedildi. Kemik İliği Bankası'nın bulduğu vericilerden dokuz yılda sadece 35 nakil gerçekleştirilebildi. Türkiye'de akraba dışı verici nakil gereken 100 hastadan 99'u kaybediliyor. Oysa Avrupa'da aynı durumdaki hastaların yüzde 80'inin yaşama şansı var.