Çocuğum için hayatı zip'liyorum

Çocuğum için hayatı zip'liyorum
Çocuğum için hayatı zip'liyorum

Bihter Saraçoğlu, oğlunun adını verdiği dernekle ailelere yardımcı oluyor.

Haber: MEHMET BİLBER / Arşivi

Dünyada ender görülen hastalıklardan olan ‘Canavan hastası’ çocuklar, yürüyemiyor, konuşamıyor, kafasını taşıyamıyor ve ağzından beslenemediği için midesinden beslenmek zorunda kalıyor ve ilk 3 ile 10 yıl arasında hayatlarını kaybediyor. ‘Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ bu hastalığa yakalanan çocukların ailelerinin dayanışma için kurduğu bir dernek. Aynı zamanda çocuklar için gerekli tıbbi malzemeleri temin etmeye çalışıyor. Dernek, 4 yıl önce dünyaya gelen oğlu Sarp’ın ‘Canavan’ hastası olduğunu öğrenen Bihter Saraçoğlu tarafından kurulmuş ve kısa sürede ailelerin ortak noktası olmuş. Saraçoğlu, Türkiye ’de bulamadığı ilgi ve desteği hastalığın daha sık rastlandığı ABD, Hollanda ve İsrail gibi ülkelerde kurulan vakıflarda bulmuş. Şimdi oğlunun adını verdiği derneği kurarak Türkiye’de de duyarlılık yaratmaya çalışıyor.

Mavi kurdele kampanyası

Dernek, ‘ Dünya Ender Hastalıklar Günü’ 28 Şubat’ta Canavan hastalığına dikkat çekmek için kampanya başlatacak. Ankara , İstanbul ve Antalya’da AVM’lerde hastalıkla ilgili broşür ve mavi kurdele dağıtacak. Tıbbi malzeme temin etmede sorun yaşadıklarını söyleyen Saraçoğlu, “Bilgisayarda dosyaları nasıl zip’lersiniz ya ben de çocuğum için hayatı öyle zip’liyorum. Çünkü çok kısa bir ömrü var ve bu zamanı en güzel şekilde yaşatmak istiyorum” diyor. Yeşim Salkım’ın da kurucu üyelerinden olduğunu belirten Saraçoğlu “Bizde imece kültürü var. Hasta bebeklerin buna dahil edilmesini istiyoruz” diye konuşuyor.