'Çölyak' mücadelesi

Öncül-Nalan Kayaoğuz çifti, kızları Asya'nın yakalandığı ve Türkiye'de çok az bilinen
'çölyak' hastalığının tanınıp...
Haber: EDA BERKBAYRAK / Arşivi

İZMİR - Öncül-Nalan Kayaoğuz çifti, kızları Asya'nın yakalandığı ve Türkiye'de çok az bilinen 'çölyak' hastalığının tanınıp gerekli önlemlerin alınması için yoğun mücadele veriyor. 'Gluten' adlı bir bitki proteinine alerji olarak tanımlanan hastalıkla, bir buçuk yıl önce kızlarının rahatsızlanmasıyla tanışan Kayaoğuz çifti, diğer ailelerle birlikte dernek kurdu.
Asya'nın, anne sütünden kesilip ek gıdalar yemeye başlamasıyla birlikte kendini gösteren ishal, hastalığın ilk belirtisi oldu. Günden güne kilo kaybeden Asya'ya beş aylık bir tıbbi araştırma sonucu Ege Üniversitesi Çocuk Gastroenterolojisi ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Raşit Vural ve yardımcısı Doç. Dr. Sema Aydoğdu tarafından 'çölyak' tanısı kondu. Asya'nın hayat boyu bir bitki proteini olan gluteni bünyesinde barındıran buğday, arpa, çavdar ve yulaf gibi gıdalardan uzak durmasını gerektiren tanı, ailesini büyük mücadele içine itti.
Glutensiz mamul yok
Türkiye'deki gıda firmalarının gluten
içermeyen mamul üretmemesi nedeniyle Asya'nın makarna ve bisküvileri yurtdışından, ekmeği ise İstanbul'dan getirtilmeye başlandı. Asya, diyet uygulanmaya başladıktan bir ay sonra eski kilosu ve neşesine kavuştu. 2.5 yaşını dolduran Asya, alışverişte çok dikkatli. Artık yiyebileceği ürünleri tanıyan Asya, diğerlerini ise "Ben onu yiyemem" diye geri çeviriyor. En büyük arzusu çocuk doktoru olmak. Nedenini ise kendine göre şöyle açıklıyor: "Bebeklere iğne yapıp iyileştireceğim."
Kayaoğuz çifti bu hastalığın Türkiye gündeminde yeterince yer alması için diğer hasta yakınlarıyla da bir araya gelip, Ege Çölyakla Yaşam Derneği'nin kuruluşunu üstlendi. Doç. Dr. Sema Aydoğdu başkanlığında
kurulan derneğin kurucu yönetiminde, gazete haberiyle aralarına katılan Aydın Bonolu ve İzmir'de 1992'de tanısı konulan ilk çölyak hastası Elçin'in annesi Şehzane Ergen de yer aldı.
Öncül Kayaoğuz, derneğin ilk toplantısında gıda ürünlerinin üzerindeki içerik etiketinde
detaylı bilginin bulunmamasından yakındı. Kayaoğuz, firmaların Gıda Kodeksi Yönetmeliği'ne tam uymamaları yüzünden sorun yaşadıklarını anlatarak, "Birçok aile yurtdışından gıda getirtebilecek durumda değil. Maddenin gıda ürününde yer alıp almadığını ancak paketin üzerindeki içerik etiketinden anlayabiliriz. Firmalar bu konuda hassas değil" dedi.
Türkiye'de ilk teşhis 1992'de
Dernek Başkanı Doç Dr. Sema Aydoğdu, çölyak hastalığının Türkiye'de fazla tanınmadığının altını çizerek, "İlk teşhisimizi 1992 yılında yaptık. Şehzane Ergen'in kızı Elçin ilk hastamız oldu. O günden itibaren Türkiye'nin çeşitli yerlerinden 100'e yakın hasta geldi. Gluten diyeti içeren ürenlerin Türkiye'de üretilmiyor olması büyük sorun. Net istatistikler tutulmuyor ancak, Türkiye'de 500 kişide 1 kişinin çölyak olduğu tahmin ediliyor" diye konuştu.
Şehzane Ergen ise hastalıkla tanıştıklarında tek başlarına olduklarını belirterek,
"Zamanla çölyakla yaşamayı öğrendik. Kızım Elçin şimdi çok sağlıklı" dedi.
Her yaşta çıkabiliyor
Çölyak hastalığının adı Latince 'karın hastalığı' anlamındaki 'celiac disease'dan geliyor. İngilizcede 'celiac' Türkçeye
'çölyak' olarak çevrilmiş.
Bu hastalık, doğuştan genetik yatkınlığı olan bireylerde yaşamın herhangi bir döneminde buğday, arpa, yulaf ve çavdar gibi gluten (bitki proteini) içeren gıdalara karşı gelişen ve yaşam boyu süren gıda alerjisi olarak tanımlanıyor. Hastalar, diyet yaptıkları sürece sağlıklı şekilde yaşamlarını sürdürüyor. Diyet yapılmaması halinde hastalık ölümle sonuçlanabiliyor.