Bir anne, çocuğunun büyümemesini neden ister?
Umut Mert'le bir gün

'Oğlum kaşığı ısırma!'
13 yaşındaki Umut Mert, 115 cm. boyunda, 19 kilogram ağırlığında. Hızla büyüyor. Tekerlekli sandalyeye oturamıyor. Anne Füsun E. onu hep kucağında taşıyor. Mert'e yemek yedirmek bir tören. Füsun E. hep "Oğlum kaşığı ısırma yine" diyor.
Nefes de alamıyor
Füsun E. 13 yıldır oğlunun altını temizliyor. Bir ömür de temizleyecek. Mert nefes alamadığı için geceleri sürekli kontrol etmek gerekiyor. Büyüdükçe istemsiz hareketleriyle başa çıkmak güçleşiyor. Cinsel yönden gelişmesi de çeşitli sorunlar çıkarıyor.
'Yatağa mahkûm olacak'
Söz Füsun E.'de: Büyümesini istemiyorum çünkü onu hep taşımak istiyorum. Kilo aldığında yatmaktan vücudunda yaralar oluşacak. O zaman vicdan ne olacak? Allah'a 'Çocuğum benim arkamda kalmasın, kimseye muhtaç olmasın' diye dua ediyorum.
Haber: ŞULE ÇİZMECİ / Arşivi

İSTANBUL - Spastik oğlu Umut Mert'in büyümesinin durdurulmasını isteyen anne hakkında ne düşünüyorsunuz? Cesaretinden dolayı onu kutluyor musunuz, yoksa yadırgıyor ve 'vicdansız' mı buluyorsunuz? Açıkçası, sağlıklı bir çocuk büyütmüş bir anne olarak Ashley tedavisini (ABD'de küçük bir engelli kız çocuğunun hormon ve ameliyatla büyümesinin durdurulması) etik bulmuyor, "Çocuğuma asla böyle bir şey yaptırmazdım" cümlesini rahatlıkla kuruyordum. Ancak, Umut Mert ve annesi Füsun Evren'le geçirdiğim bir günden sonra kafam allak bullak oldu.
Geçen cumartesi sabahı, telefonda sözleştiğimiz gibi saat 10.00'da Evren ailesinin kapısını çaldım. Kapıyı Füsun hanımla Umut Mert'in iki yaşındaki kardeşi Onur açtı. Füsun hanımın girizgâh cümlesi "Sizi bir anne olduğunuz için kabul ettim, bugün misafirimsiniz. Ancak fotoğraf çekmenizi istemiyorum. Olayın böyle büyüyeceğini tahmin edememiştim, inanın çok yorgunum" oluyor. Söze gerek yok, zaten gözleri ruh halini ele veriyor.
Anne, 26 Mart'ta (bugün) Sağlık Bakanlığı'na Ashley tedavisi talebiyle başvuracaklarını anlatırken, arka odadan Mert'in çığlıkları duyuluyor. Birlikte yanına gidiyoruz. Annesinin yatağına yüzü- koyun yatırılmış. 13 yaşında, 115 cm. boyunda 19 kilo ağırlığında bir bebek Mert. Oturamıyor, kalkamıyor, yürüyemiyor, başını dik tutamıyor, dokunamıyor. Konuşamıyor. İstemsiz hareketleri var. Bacakları nasıl çelimsiz.
Eve yabancı biri geldiği için huysuzlanmış. Annesi hemen sakinleştirici şurubunu içiriyor. Sonra Mert'i kucağına alıp kendi yatağına taşıyor. Televizyon açılınca Mert neşeleniyor. Kahvaltı saati geldi. Anne, oğlunu kucağına alarak özel mamasını yedirmeye ve biberonla suyunu içirmeye çabalıyor. Mert anneye sarılıyor, öpüyor. Ancak ona yemek yedirmek bir tören. "Oğlum kaşığı ısırma, yine dişlerin kanayacak" diyor anne, "Kilitleme ağzını, aç bakayım". Mert'e laf anlatmak zor. Bağırıyor, parmağını ağzına sokuyor. Mamasını yutmayıp, annesini üzüyor. Aslında iştahlı değilmiş, ama sakinleştiri ilaç kullandığından beri hızla kilo almış. Bu da anneyi endişelendiriyor:
"Tekerlekli sandalyede oturamadığı için kucağımda taşıyorum her yere. Ağırlaşınca ne olacak?"
Mustafa Sandal hayranı
Mert, annesi onu okşadığı için keyifli. Belli, insanla teması seviyor. Anne oğlunun marifetlerini gururla anlatıyor: "Müziğe bayılır. Mustafa Sandal, 'Onun arabası var, özel mi özel 'diye şarkıya başlasın kahkahalar atar. Oğlum, Mahsun Kırmızıgül'ün 'Hepimiz Kardeşiz'ini söyleyelim mi? Eskiden Reha Muhtar'ı seviyordu, o ekrana çıkınca çok gülüyordu. Şimdi Ali Kırca'yı seviyor, kahkahalar atıyor. Gülünce çok güzel olur benim oğlum. Hüzünlü şarkılara dayanamaz, ağlar. 'Çocuklar Duymasın'ın Haluk'una (Tamer Karadağlı) hayran. Reklamlardan nefret eder.
Oyun havası çalınca başıyla ritim tutar. Nereye kadar anladığını bilmiyorum. Altını temizlerken 'Kaldır poponu' diyorum kaldırıyor. Keşke bir dili olsaydı!.."
Anne kimi zaman Allah'ın onu büyük bir imtihandan geçirdiğini düşünüyor. Babası kanserden öldüğünde 15'indeymiş, tam baba yokluğuna alışmak üzereyken annesi felç geçirmiş. Füsun Evren 22 yıl tekerlekli sandalyede yaşayan annesine bakmış. Üç ay önce annesini kaybetmiş. Anneannenin ölümünden sonra Mert'in huyu suyu değişmiş, onun yattığı kanepeye kimseyi oturtmuyor. Üzüntüden yemeden içmeden kesilmiş. Peki uykuları nasıl? Söz annede: "Gece uyku ilacı veriyoruz. Babası bazen ayağında sallıyor. Kulağına şarkılar söylüyor. Ben de günlük olayları karikatürize ederim, yeter ki o gülsün. Babası yerde kedi gibi sürünür, miyavlar. Mert buna çok güler. 'Evet' deyince göz kırpar, 'hayır' deyince kafa sallar."
Yatağa bağımlı spastiklerin sağlık sorunu çok. Mert nefes almakta zorlanıyor. İki yıl önce reflü ameliyatı geçirmiş. Çok acılar çekmiş. Kapsülü yutamadığı için ilacı toz halinde veriyorlar. İlerde yine reflü sorunu çıkabilirmiş. Gaz sorunu var, zaman zaman sancıdan kıvranıyormuş. Füsün hanıma göre spastik çocukların hepsinde hastane fobisi var. Mesela Mert asla beyaz çarşafta yatmıyor. "Ah biraz otursa, biraz umut görsem. Onur, 10 aylıkken yürüyünce çok şaşırdım. Onur, 'Baba' diye koşuyor. Mert, dört yıl önce bir gün ilk ve son kez 'Baba' dedi. O an eşimin gözyaşlarını görecektiniz. Arada sırada bana 'Anye' diye seslenir. Çıkardığı seslerden artık ne zaman tuvaletini yaptığını, ne zaman acıktığını anlıyorum. Kabızlık sorunu var. Beş gündür kakasını yapamıyor. Dün lavman yaptık. Kimi zaman eldiven giyip parmağımla kakasını çıkarıyorum." Anne konuşurken Mert uykuya dalıyor.
'Kimseye muhtaç olmasın'
Anne, "Reflü ameliyatı sırasında Allah'la konuşuyordum, 'Cehennem bu yaşamdan daha kötü müdür?' diye. Sabır bir yere kadar. Bize bir şey olursa Mert ne olacak? Biz Onur'a miras olarak özürlü bir ağabey bırakacağız. Kardeşi ileride ağabeyini bir yurda yatırır, iyi bakılmasını sağlar, gözetir diye umut ediyoruz. Allah'a 'Çocuğum benim arkamda kalmasın, kimseye muhtaç olmasın' diye dua ediyorum. Bazı geceler Mert'i rüyamda yürürken görüyorum. Kalkıp yanına gidiyorum, öylece yatıyor..."
Bu sırada telefon çalıyor. Arayan eşi. Gün boyunca dört kez arayıp oğlunun durumunu sordu.
Annenin Ashley tedavisi yaptırmak istemesinin tek amacı oğlunu taşıyabilmek, gittiği her yere onu da götürebilmek. "Bu çok büyük bir istek mi?" diye soruyor. "İlk başlarda organ nakli, cinsiyet değiştirmek de yasaktı. Verilen uğraşlar sonucu bunlar kabul edildi. Belki Ashley tedavisi de kabul edilir. İleride kilo aldığında, yatmaktan vücudunda yaralar açılacak, o zaman vicdan ne olacak? Ashley haberini okuduğumuzda 'Acaba Mert'e de olur mu?' diye düşündük. Masum bir düşünceydi. Tek arzum ona daha iyi bakabilmek. Doktorlar tartışsınlar, eğer uygun görürlerse ve ameliyattan sonra sorun yaşamayacaksa isterim. Eğer devlet yine de karşı çıkarsa, o zaman bakım için yardımcı olsun. Ödediği fizik tedavi seansı sayısını altıdan 20'ye çıkarabiliyor mu?"
En büyük sorun ergenlikte
Spastiklerde en büyük sorun ergenlik döneminde başlıyor. Füsun Hanım, oğlunun cinsel istekleri durdurulsun istiyor. Arkadaşlarının yaşadıkları gözünü korkutmuş: "Bir arkadaşımın kızı yatağa bağımlı, geçenlerde evlerine hırsız girdi. Arkadaşımın tek korkusu 'Kızıma tecavüz ettiler mi?' oldu. Bir karı-koca oğullarının koltuk altlarını ve cinsel bölgesindeki tüyleri ağdayla alıyor. Mert, şimdiden cinsel yönden uyandı. Organına dokunalım istiyor. Mastürbasyon mu yapacağız? Banyoda ben Mert'i kucağıma alıyorum, kocam yıkıyor. Onun istemsiz hareketlerini zapt etmek çok zor."
Dertleşmemiz Mert'in ağlamasıyla kesiliyor. Yanına gidiyoruz. Mert ıkınıyor, kakasını yapacak. Huysuzlaştığını gören anne, "Sizden utandı" diyor. Odadan çıkıyorum. Az sonra altı temizlendiği için sakinleşen Mert'in yanındayım. Gülümsüyor. Derken kapı çalınıyor, gelen Mert'in yurtdışında yaşayan amcası. Aylar sonra amcasına kavuşan Mert'in sevinç çığlıklarını duymanızı isterdim. Annesi kucağına alıp salona getiriyor onu. Şimdi mutluluk saati! Mert, bana bakıp göz kırpıyor. Bu, artık beni kabullendiğinin bir işareti.
Mert eksenli sohbetimiz sürüp gidiyor. Mert'in 13 yıldır aksatmadan gittiği rehabilitasyon merkezine ailece 'okul' diyorlar. Mert, okulu çok seviyor. Spastik çocukların yanında mutlu oluyor. Normal çocuklarla arası yok. İnsanlar ona acıyarak baktığında sinirleniyor. Anne, spastik çocukların hislerinin çok güçlü olduğunu söylüyor.
Amcanın gitme saati gelince Mert ağlıyor. Anne onu odasına taşıyor. Çok geçmeden Mert'in çığlığını duyuyoruz, yataktan düşmüş! "Amcanın gitmesine üzüldü, kendini yataktan attı" diyor anne. Mert'in ağlamadan sızlamadan geçirdiği bir gün aile için en mutlu gün. Füsun hanım, akşama doğru anlatmaktan bitap düşüyor. "Boğazım düğüm düğüm" dediği an izin istiyorum. Aklımda onun "Gidince burada yaşadıklarınızı unutacaksınız. Ben her gün aynı sorunları yaşıyor olacağım" sözleri kazılı.



Aileler yardımdan habersiz
Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı Başkanı psikolog Tekin Başer, özürlü ailelerinin devletin 2005 yılında çıkardığı Özürlüler Yasası'ndan habersiz olduğunu, bu yüzden de hak ettikleri olanaklardan yararlanamadıklarını söylüyor: "Yasaya göre devlet özürlü ailelerine eğitim gideri olarak aylık 388 YTL ödüyor, bu miktara fizik tedavi
masrafı dahil. Ayrıca özürlü çocuklara bakan ailelere 400 YTL bakım masrafı da veriyor. Devlet, anneleri de düşünmüş. Eğer çocuk 18'in altındaysa 180, üstündeyse 405 YTL 'moral parası' alma hakkı var annenin. Bu yasanın olanaklarından yararlanmak için başvuran aile sayısı 1000'in altında. Aileler, eğer yaşadıkları ilçenin kaymakamlığına başvururlarsa devletin maddi yardımından yararlanabilecekler. Ama bunun için bilgilendirilmeliler."