@idrisemen

İlacı 'listede yok' diye, Derin artık yürüyemiyor!

İlacı 'listede yok' diye, Derin artık yürüyemiyor!
İlacı 'listede yok' diye, Derin artık yürüyemiyor!
11 yaşındaki MPS hastası Derin Kurt enzim tedavisi göremediği için iki yıldır yürüyemiyor. Kızının üç kez ameliyat geçirdiğini söyleyen baba Timuçin Kurt, "Tedavi için gerekli ilaçlar SGK'nın 'yurtdışı ödenecek' ilaçlar listesinde olmadığı için kızım tedavi göremiyor" dedi.
Haber: İDRİS EMEN - idris.emen@radikal.com.tr / Arşivi

RADİKAL - Dünyada ender rastlanan genetik hastalıklardan olan Mukopolisakkaridoz (MPS) 200 binde bir görülüyor. Türkiye ’de yaklaşık 250 kişide bulunan MPS hastalığı, enzim eksikliğinden dolayı çocukların iskelet sisteminin zayıflamasına neden oluyor. İskelet sisteminde yaşanan sorunları engellemek için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanıyor. Ancak MPS hastaları için kullanılan ‘Vimizim’ adlı ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ‘yurtdışı ödenecek’ ilaçlar listesine eklenmediği için MPS hastaları ilaçlarını alamıyor. 11 yaşındaki Derin Kurt, enzim ilaçlarını alamadığı için iki yıldır yürüyemiyor.

'BOYU 94 SANTİM, ÜÇ KEZ AMELİYAT OLDU’

9 yıldır MPS hastalığıyla boğuşan küçük Derin iskelet sistemi zayıfladığı için iki kez kalça kemiğinden ameliyat olmuş. Ancak bu operasyonlar yetersiz kalınca Derin son olarak omuriliğinden ameliyat olmuş. Kızının boyunun 94 santim olduğunu ve fiziksel sıkıntılar yaşadığını belirten baba Timuçin Kurt tedavi sürecinde yaşadıklarını, "Derin şu anda 11 yaşında. 2 yaşındayken MPS TİP 4 teşhisi konuldu ve yaklaşık 9 yıldır tedavi görüyor. Bu hastalık ömür boyu sürüyor. Enzim eksikliğinden dolayı Derin’in vücudunda ciddi bir deformasyon oluştu. Kolları ve bacakları orantısız büyüdü. İç organlarında büyüme oluştu. Ancak kızımın boyu gelişmedi. Şu anda boyu 94 santim. Bu sorunlardan dolayı Derin iki kez kalçasından bir kez de omuriliğinden ameliyat oldu" sözleriyle anlatıyor.

‘İLAÇ VAR TEDAVİ YOK’

Tedavi için gerekli olan Vimizim adlı ilacı kendi imkanlarıyla alamadıklarını söyleyen Timuçin Kurt sözlerine şu şekilde devam ediyor: "Gün geçtikçe Derin’in hastalığı ilerliyor. Hastalığın daha fazla ilerlememesi için kızımın bir an önce enzim tedavisine başlaması lazım. Ancak enzim tedavisi için verilen ‘Vimizim’ adlı ilaç maalesef Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmıyor. Bu durum bizi mağdur ediyor. Biz MPS hastası yakınları olarak enzim tedavisinde yaşanan gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Maddi durumu iyi olan aileler kendi imkanlarıyla Avrupa ’ya gidip çocuklarına enzim tedavisi uyguluyorlar. Ancak bizim maddi durumumuz yetmediği için bu tedaviyi alamıyoruz. Bu sorunun bir an önce çözülmesini istiyoruz."