'Yastık meleği' mi olacak?


Füsun hanım, 1994 doğumlu çocuğuna 'büyütmeme tedavisi' uygulanmasını talep ediyor...

'Benim oğlum küçük kalsın'

ABD'de 'yastık meleği' adı takılan Ashley'i hep dokuz yaşında tutacak ameliyatı Ankaralı bir anne oğluna istiyor ve itirazcılara sesleniyor: Bakımı giderek zorlaşıyor, karşı çıkanlar, ben ölünce ona bakar mı?

ANKARA - Dünya onu 'yastık meleği' adıyla tanıdı. Dokuz yaşındaki Amerikalı Ashley, hep dokuz yaşında bir kız olarak kalacaktı. Çünkü ailesi, zihinsel engelli Ashley adına bir karar vermiş, 'bedeni küçük kalırsa yaşam kalitesi yüksek olur' diye bedensel gelişimini tıbbi müdahaleyle durdurmuştu. Ardından da etik bir tartışma başlamıştı. Şimdi de Ankaralı bir anne zihinsel ve bedensel engelli oğlu için aynı talepte bulunuyor ve olası tepkilere şu soruyla karşılık veriyor: "Bu ameliyata karşı olan sağlıklı çocuk anneleri, ben ölünce oğluma bakacak mı?"
Umut'tan umutsuzluğa
Umut Mert 1994'te, ailesinin umudu olarak dünyaya geldi. Ancak hem onu hem ailesini zorlu günler bekliyordu. Kısa süre sonra akciğerine 'amniyo sentez sıvısının' kaçtığı, ardından da 'dandy walker' kisti oluştuğu ortaya çıktı. Bu rahatsızlığın ardından ameliyat geçirdi ve bu süreçte midesinde de reflü rahatsızlığı oluştu. Sonrasını "Çocuğumun boğazına takılan hortumun çıkarılmasının ardından boğazına zarar verdiğini öğrendik. Sürekli morarıyordu. İki yaşında spastik tanısı konuldu" diye anlatan anne Füsun E., ABD'deki 'Ashley' ameliyatını öğrenince aynı yöntemi oğlu için de deneme kararına varmış. Oğlu için artık umudunun tükendiğini, 'daha iyi bir hayat sürdürmesi için bu ameliyatın gerekli olduğunu' söyleyen çaresiz anne, tedaviyi yürütecek bir doktor arıyor. Füsun E., bu kararın nedenleri şöyle sıralıyor:
"Mert'i her gittiğim yere götürerek sosyal yaşamdan koparmamaya çalıştım. Ama psikolojik durumu anneannesinin vefatıyla bozuldu. Buna karşı verdiğimiz ilaçlar da kilo aldırıyor. Büyürse sosyal hayatı biter, yatağa bağlı bir hayat sürdürür. 12 yıldır tedavi görüyor ama iyileşme şansı yüzde 5'ten az. 12 yılda sadece başını kaldırabilmeyi ve yüzüyle tepki verebilmeyi başardı. Yemek yiyemiyor, konuşamıyor, yürüyemiyor, ağrısı olup olmadığını bile anlayamıyorum. Şimdi 80 santimetre boyunda ve 19 kilo. Büyüdükçe de kilo alıyor. Onu nasıl taşıyacağız? Şimdi 13 yaşında ve cinsel ihtiyaçları şimdiden sorun yaratıyor. Oturamadığı, dik duramadığı için tekerlekli sandalye de kullanamıyor. Bu boyda ve bu kiloda ve küçük Mert'im olarak kalsın istiyorum. Onu kucağıma almak, 'Küçük Mert'im' diye sevmek, her yere taşımak istiyorum. Gece uyku uyuyamıyoruz zaten. Nefes alıp almadığını sürekli kontrol ediyoruz. Büyümesi bütün bu sorunlarımızı artırmaktan öteye geçmeyecek."
'Ya ileride tedavi edilebilirse?'
Ancak uzmanlar, bu talebe temkinli yaklaşıyor. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Ayşe Serdaroğlu, Türkiye'de bugünkü şartlarda Ashley tedavisi uygulanmasının mümkün olmadığı görüşünde: "Spastik rahatsızlığın tedavisi şu anda yok ama gelecekte mümkün hale gelebilir. Bu nedenle Ashley tedavisi etik yönden sakıncalı. Ayrıca uygulanabilmesi için, endrokrinoloji ve çocuk nörolojisi uzmanlarından oluşan bir kurulun hastayı incelemesi lazım. Çünkü rahatsızlık hastadan hastaya değişir."
Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi Yrd. Doç. Dr. Ali Cansu da, Ashley örneğindeki gibi yeni yöntemlerin Sağlık Bakanlığı Etik Kurulu'nun onayı alınmadan uygulanamayacağını söyledi.
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıp Etiği Bölümü'nden Dr. Nüket Örnek Büken ise "Sonuçta istenen tıbbi işlem hastalığı tedavi etmek amacıyla yapılmıyor ama aile de haklı olarak 'Bizden sonra çocuğumuza ne olacak kaygısı' taşıyor. Buna da bakmak lazım. Ancak bu genelleştirilemez. Her hasta için özel olarak değerlendirilmeli. Etik, kesin doğru budur diyemez. Çocuğa zarar-yarar dengesinin gözetilmesi gerekiyor" dedi.
Hormon ve ameliyat tedavisi
Amerikalı aile, kızları Ashley'nin ya da kendi tabirleriyle 'yastık meleği'nin fiziksel olarak gelişmesini durdurmak için ona sürekli hormon tedavisi uyguluyor. Kızın geçirdiği ameliyatlarla göğüslerinin büyümesi engellendi, rahmi alındı. (Radikal, aa)